Egy konferencia margójára

Most talán lecsendesednek a dolgok, van időm elmerengeni. Június 10-én volt az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület V. Szisztémás Sklerózissal Élők Konferenciája.

Hogy ez miért is fontos nekem?

1: Mert ezzel a betegséggel élek együtt
2: Jelenleg én vagyok az Egyesület elnöke

Amikor ez tudatosult benne, hogy atya-gatya konferencia lesz, és most kivételesen nem ülhetek a fenekemen, hanem bizony ezt nekem IS szerveznem kell, valahol április elején volt, amikor hazajöttem Bukarestből, az Európai ernyőszervezet éves taggyűléséről, ahol bemutattak a többieknek és hazafelé az előző elnök szólt, hogy kéne szervezzek már egy buszt Pécsről Debrecenbe a tagoknak. Tudni kell, hogy én soha semmi ilyet nem csináltam, és nem is tudtam hogy álljak neki. Nosza nekiálltam írni árajánlat kérőket, de valahogy lefoglalták előttem, vagy nem is volt nekik arra az időre...
Aztán párom édesanyja is bedobta magát, talált nekem még néhány buszost, ahol az egyikkel nagyon könnyen tudtam dumálni, aztán jött a hidegzuhany: nincs akkora busza, akkor már végső elkeseredésemben megkérdeztem a nagy buszát, hogy az mennyi lenne. Jött az isteni szikra, vigyük együtt a szegedieket meg a pécsieket, el is intéztem, az utolsó hétig nem is voltak gondok utána.

Valahogy csak elindultunk, oda is értünk 8.5 óra alatt, mindennel együtt. Valahogy a szállás is meglett, aztán elmentünk vacsizni, és még éjjel a beszédemet is összeszedtem.

Másnap reggel indultunk a DAB Székházba. Sokan, olyan 100 körül voltunk, volt gyógytorna, nagyon sok és jó előadás is volt. Sokat tanultam, és örültem, hogy a párom is jött, látta, hogy mire kell figyelni, hogy van élet 80 évesen is ezzel a betegséggel és ő fényképezett.
(mondjuk vicces volt, mindenki azt hitte hogy a férjem, de még nem )

Hazafelé kidőltem, elaludtam a buszon, éjfélkor hazaértünk, irány az ágy és másnap 10ig ki sem mozdultam belőle

Amit pedig megtanultam: soha semmit sem az utolsó pillanatra hagyni, ilyenkor meg pláne nem

És hogy lehet számítani a csapatra, akik ezt az egyesületet életben tartják, és köszönöm Nekik itt is, hogy mindent megtesznek ezért a szervezetért, hogy életben maradjon.

Számomra ez egy hihetetlen élmény és kaland volt, igaz, nagyon el is fáradtam benne