Scleroderma és amiért nem beszélünk róla

Nos azt hiszem, hogy aki csak egyszer is rátekint a blogomra láthatja, hogy számomra ez egy fontos dolog, és elég sokszor hozom fel. Most nem arról szeretnék írni, hogy milyen tünetei vannak, vagy hogy nekem ez milyen szörnyű, ez már lerágott csont és tulajdonképpen már nem is tekinthető szörnyűnek. Ha valaki olyan szerencsés mint én, hogy támogató családtagok sora áll mellette és mögötte, és viszonylag nyugisan aktív a betegsége, akkor azt hiszem, hogy meg lehet tanulni vele élni.

Akkor mégis miért tépem a számat virtuálisan, miért ezzel foglalkozom 2017 második napján. A válasz az szerintem a "láthatatlan betegségeket" láthatóvá kell tennünk oly módon, hogy "awareness" avagy az emberek tudomása a dologról. Hogy ez miért fontos? Mindenkinek másért. Nekem azért is, mert erre tettem fel az életem egy részét. 2016 október elején elment az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke, most is hiányzik mindenkinek a közösségből. Nem sokkal ezután megkerestek, hogy igaz nem én voltam az első választás, hiszen nincsenek cégekkel jó kapcsolataim, közalkalmazott vagyok, viszont fiatal, agilis és tenni akaró. Így némi tépelődés után elvállaltam, hogy indulok az elnöki posztért. 2016. november 30-án a közgyűlés megválasztott és bár még tanulom a dolgot sok új ötletem van, ami beválhat.

Meglátásom szerint nem feltétlenül az idősebb korosztályt kell elérnünk, leginkább a fiatalokat. Miért is? Egyrészt abban a talán szerencsésebb esetben, amikor nem fiatalon jön elő a betegség, akkor az idősebb betegnek a gyereke, unokája tud segíteni. Ilyenkor jó dolog, ha hallott róla, nem azt mondom, hogy tudjon mindent, mert az ember agya szelektál. De ha egyszer lát ilyet valahol, hogy scleroderma, és hogy kb. mivel kapcsolatos és valahol az agya "hátsó felében" megül, akkor ha közel kerül ehhez a betegséghez, akkor nem esik kétségbe, tudja hogy Magyarországon kihez kell fordulni és kihez lehet. Másrészt a szerencsétlenebb eset, ha a betegség korán kezdődik (van akit 10 évesen diagnosztizálnak ezzel) akkor ő még eléri a közösségi médiát. Külföldön számtalan facebook oldal, instagram blog és twitter csatorna van, ahol az egyesületek és a betegek egy része megosztják az infókat. Talán ez itthon kicsit hiányos, mert eddig nem ez volt a fontos, hanem az, hogy a különböző gyógyszerekért kiharcolják a támogatást, hogy a szervezetet felépítsék és még sorolhatnám. Ezek természetesen fontosak is maradtak, de most bekerült emellé az is, hogy szélesebb körben ismertessük meg ezt a betegséget az emberekkel.

Tudom azt írtam, hogy nem fogom magammal példálózni, de most megteszem. Idén szilveszterkor egy gyulladáscsökkentő krémes párapakolással a kezemmel ünnepeltem, és nem azért, hogy felhívjam a figyelmet magamra, egyszerűen fáj. Voltak olyanok a bulinkban akikkel még nem találkoztam, így bár nem az első kérdésül volt, de megkérdezték, hogy miért vagyok bekötve. Az elején még megpróbáltam elmesélni, hogy hát ez van, majd lerövidítettem, hogy ízületi gyulladásra. Egyszerűbb, mindenki megérti, talán még némi igazság is van benne. Továbbra sem azt mondom, hogy ezt a betegséget mindenkinek ismernie kell, de amikor kimondom azt a szót, hogy autoimmun betegség, akkor legalább ne az legyen az első kérdés, hogy és az fertőző? Tehát valami olyat szeretnék, szeretnénk elérni, hogy a köztudatban legyen az, hogy ilyen van és nem kell félni az ilyen emberektől sem.

És elértünk oda, hogy miért nem beszélünk róla, mert egyszerűbb, mert mindenki fél és az olyan kérdésektől és kijelentésektől védjük magunkat, mint: "Nem is látszol betegnek.", "És akkor te nem is dolgozol?", "Ki fertőzött meg?", "Hogy tudsz így élni?" és társai.

Félünk attól, hogy valami kísérleti nyúlnak néznek minket, vagy mutánsnak, vagy egyszerűen csak kibúvónak tekintik a dolgot és azt gondolják, hogy csak színlelünk, mivel nem látszik. Ezért nehéz ezt megosztani másokkal.

Számomra ez most már egy kihívás: egyrészt a magam kis életét rendbe tenni. Hiszen azért ezzel együtt élni sem a legegyszerűbb történet, mind fizikailag, mind lelkileg, illetve hogy a a betegtársakkal karöltve valami jót tegyünk mind magunknak mind másoknak.

Tudom nagyon fennkölten hangzik a dolog, de szerintem nem az, ha már így alakult, hogy ezzel és így kell élnem, akkor hozzuk ki belőle a legjobbat.