Az a nagy helyzet, hogy NÁLAM ez a helyzet, de van több sorstársam, akinél nem ez, hanem már súlyosabb, előrehaladottabb állapotban van és pl az étrendjére is figyelnie kell, mert a gyomrának a GERD típusú megbetegedése miatt nem tud akármit megenni, mondjuk inkább azt, hogy semmit.
Továbbra is azt gondolom, hogy félreérted amiről beszélek.
Nem tanítani akarom az embereket, de szeretném, hogy ismerjék ezt a betegséget, mert amikor egy család ezzel szembesül, akkor nagyon kis százalékban lesz normális tájékoztatásuk. Szerencsére a scleroderma.hu már létezik, de számomra pl nem volt teljes amit leírtak, szépen lassan jöttem rá dolgokra. Szeretném, ha nem lenne ilyen ismeretlen és ezáltal ennyire rémisztő a dolog, hanem kicsit bevonulna a köztudatba a dolog.