Hello
Hát akkor kezdeném én a sort.
Tavaly (9-ben) osztálytársunk egyszerűen összeesett tesiórán, senki nem tudta mi van vele mert a szülei nem akrták elmondani. Tesitanár nem tudott mit tenni megvárta a végét és hívta az iskolaorvost. Ő a gyerek táskájában megtalálta a gyógyszert beadta neki és egy idő múlva magához tért.
Majd elmondták nekünk hogy mi volt.
Hát mindneki másképp állt a gyerekhez de ez mára (most 10-esek vagyunk) teljesen megszűnt de akkor sem negatív volt.

Eddig még csak TV-ben találkoztam ezzel a betegséggel, fogalmam sincs, hogyan reagálnék. Mindenesetre hasznos volt megosztanod velünk.
Van bármi tünete a rohamokon kívül ennek a betegségnek, vagy kizárólag csak a rohamokban mutatkozik meg, de egyébként teljesen észrevétlen? Egyetlen egy rohamod volt eddig?
Valamit tehet egy átlagember a mentők értesítésén kívül, ha egy epilepsziás betegnek rohama van?

Nekem van egy epilepsziás ismerősöm, az egyik legjobb barátom a mai napig. Először nem tudtam, miért eszi teniszmeccs közben a labdát ; sokáig nem tudtam, hogy beteg, nem árulta el, szégyellte. Egy kicsit a mai napig szégyelli. Attól félt talán, hogy sajnálni kezdjük, kiröhögjük, iszonyodunk, nem tudom.
Annyira nem akarta beismerni magának a problémát, hogy veszélyes volt saját magára és a környezetére is. Visszagondolva sokkal jobban tette volna, ha elmondja, nem kerültünk volna annyiszor életveszélybe. Mivel neki volt egyedül kocsija a fősulin, mindig ő vezetett a bulikon. Volt is pár hajmeresztő pillanat, pl. amikor elkezd gurulni hátrafelé az autó a lejtőn, mert rohama volt, nem egyszer történt ilyen.
Azóta sokat beszélgettünk, szerintem nem hiába, ma már elfogadja, hogy ő ilyen (10 év kellett hozzá). A jogsit persze bukta, de nem is baj (csak neki ), 4 autót tört rommá, és soha semmi baja nem lett, ez kb. olyan, mint a részegek szerencséje.
Ugyanúgy kezeljük, mint a többi embert, és ez sokat segített neki szerintem.
Ha sértő lett volna a monológom, az csak azért van, mert ugyanolyan ember a szememben mindenki (Kivéve aki nem érdemli meg)

Barátom elmondása szerint a roham után nem emlékszik semmire 30-60 percig, pedig ugyanúgy csinál mindent.
Ha olyan embert látsz, akinek rohama van, 2 dolgot tehetsz: mentőt hívsz ill. beraksz valamit a szájába, hogy ne harapja el a nyelvét (bőrkabát, tolltartó, ceruza, akármi.)

Szia!

Két féle roham van:

- Nagy roham: Ez a klasszikus amit általában mindenki ismer.

- Kis roham: Ez egy kevésbé ismert dolog, legtöbb esetben észrevehetetlen a külső személyeknek. A jelenséget úgy is jellemezhetném, hogy a beteg ''nincs ott''. Magánál van az illető, tehát nem veszti el az egyensúlyát stb, de néhány másodpercre ( ritkán ~45 mp is lehet ) elbambul, lehajtja a fejét, stb. Olyanról is olvastam, hogy csámcsogni kezd az illető, valamint céltudatlanul mászkál.

Eddig egyetlen nagy rohamom volt, kicsiről nem tudok beszámolni, a fenti nehéz észlelhetőség miatt.

Amit tenni lehet roham esetén:

MOD: FPéter is kb ezt írta le

Minden rohamnál a lényeg a biztonság. Kis rohamnál, mivel magánál van az illető, akár beszélni is lehet hozzá, hallani fogja, némiképp érteni. Azért érdemes odafigyelni, hogy pl: nehogy leessen a lépcsőn az illető.

Nagy rohamnál, valamit a fej alá tenni ( nehogy kárt tegyen magában ) és oldalra fordítani az illetőt ( így már nem nyeli le a nyelvét és nem is harap rá ). Mindent amibe bele ütheti a végtagjait, azt el kell takarítani. A rohamok maguktól enyhülnek, szükségtelen lefogni az illetőt. Idegenhez kell hívni mentőt, de aki regisztráltan beteg nála csak akkor kell hívni, ha nem múlnak el a görcsölések vagy ha egy nap több roham van, mert az már károsíthatja az agyat.


Sianis

[Szerkesztve]

Ilyen nekem is volt!!Azt hiszem 9 évesen volt az első,aztán még évekig kellett EEGre járnom meg Tegretolt kellett szednem aztán kb 12 évesen abbamaradt a gyógyszeres kezelés majd a rendszeres orvoslátogatás és EEG is. Hál' Istennek csak egyszer volt rohamom..de iskolában Gondolhatjátok,mindenki hülyének nézett én meg előadtam a betegségről minden tudásomat...ezután már nem volt több kérdésük. Ja és az ébrenlétes teszt nagyon @#<&!!! Folyamatosan figyelt két nővér és nem szabadott egy másodpercre sem lehunynom a szemem. A rendszeres ellenőrzésről csak annyit hogy nem kell olyan komolyan venni,én jártam nyáritáborba is ahol reggel 7kor k**va hideg vízben kellett róni a köröket és nem lett bajom,sőt játszottam is gépen és nem lett újabb rohamom. Majd ''kinövöd'' te is.

Rendszeres ellenőrzés:

Jelenleg nekem még nem stabil a gyógyszerem, mivel a mázenzimem 3x-a a megengedettnek ( 50 helyett 140 ). Szóval most addig járok ellenőrzésre, amíg rendben nem lesz a májam.

Szerintem az alvásmegvonásos EEG volt a rosszabb. Úgy kellett elaludnom, hogy a fülcimpámra volt csippentve egy baromi erős csipesz. Miközben próbáltam elaludni semmi mást nem éreztem, csak baromi fájdalmat.

Sianis

Amit még tehetsz: elkapod nehogy bevágja a fejét vagy valamijét valaholva.

[Szerkesztve]

A szájba tevős dolgot nem mondanám jó ötletnek. A ceruza pl kettéharapható és simán torkon akad. Elég, ha oldalra fordítod az illetőt máris sokat segítettél.

Sianis

ébrenléti EEG-t, valamint egy alvásmegvonásos EEG
Ez mit is takar pontosan?

Az ébrenléti azt jelenti, hogy ébren vagy és úgy vizsgálnak. Ilyenkor van erőltetett légzés alatti vizsgálat, valamint változó intenzitással megy egy stoboszkóp feletted.

Az alvásmegvonásosnál pedig az van, hogy nem alszol egész este, reggel pedig figyelik ahogyan elalszol és ahogyan alszol. Nálam ez hozta felszínre a dolgot.

Sianis

De ettől mért jött felszínre és mi? (ha szabad kérdeznem)

Én ismerek egy idősebb hölgyet, nála ilyen kis rohamok szoktak előfordúlni, csak nem ilyen rövidek. Úgy néz ki nála a dolog, hogy reflexszerűen csinálja a mindennapi dolgokat, főz, porszívóz, de például bekapcsolva hagyja a porszívót, a feltett étel alatt nem kapcsolja le a gázt...
Ez így megy kb 1 órán keresztül és legtöbbször az ágyában ébred. Szerencsére nagyon ritkán fordúl vele ilyen elő.
Az epilepszia gyógyszerekkel szinte teljesen tünetmentesíthető.

A fáradtság miatt. Ez egy eléggé nagy kockázati tényező. Tipikusan a fizikális- és mentális- fáradtság nagyban növeli a roham lehetőségét. És ezen a vizsgálaton az EEG-n megjelent egy abnormális feszültség a két agyféltekém között. Én ezt ébredés után leolvastam a monitorrol, mivel ébrenléti után nagyjából szabályos ábra volt a monitoron, az alvásmegvonásos EEG-n pedig látszott egy ''nagy'' kiugrás.


Sianis

Igen, nálam azóta nem is fordult elő többet, pedig terheltem magam rendesen a vizsgaidőszakban.

Nem tudom, hogy az idősebb hölgynek milyen ''rohamai'' vannak, de csöppet sem hasonlítanak az általam ismert epilepsziás rohamokra. És a hölgy volt már valamilyen vizsgálaton?

Sianis

Ó, tehát ezért nem adhatsz vért.

Én ezt olvastam régen egy cserkészkönyvben, leírom, hátha hasznotokra válik:
Ha valakinek rohama van, akkor először fektessük egy tereptárgyaktól megtisztított területre. Ezután tépjünk gyorsan egy ujjnyi vastag ágat, majd az ággal verjük háromszor szájba a beteget, és közben kiabáljuk azt, hogy „rossz, rossz, rossz!”. Nyomban ezután hugyozzuk körbe, majd fordítsuk át hatszor a másik oldalára. Így elmúlik a rontás.

Jahm, és a legfontosabb: Semmiképpen se hagyjuk félrevezetni magunkat - hiába mondja az illető, hogy ''kösz, jól vagyok'' vagy ''á, nincs is rohamom'', ezek többnyire csak olcsó trükkök. Mindig legyünk résen, cselekvésre készen!

[Szerkesztve]

természetesen, és kapott is gyógyszert, azóta nagyon ritkán van csak ilyen

Na most ez komoly?

bazs: Furcsa egy rohamféle még nem is hallottam ilyenről. Köszi, hogy kibővítetted tudástáramat!


Nézzétek csak mit találtam: [link]

Itt lehet rendelni ingyenes tájékoztató füzetetek és az epilepsziáról szóló is megtalálható bennük.


Sianis

Sajna ezért. Azt viszont nem értem, hogy miért, mert a véremmel minden rendeben van.


Sianis

Tippelek: ha veradas kozben lesz rohamod?!

Gondolom mert gyógyszert szedsz, s az benne van a véredben.

Jó az írásod, eddig tényleg úgy élt bennem az epilepszia mint elmebaj, de az igazat megvallva még nem is találkoztam olyan emberrel ki ilyenben szenved (vagy nem mondta, s észre sem vettem). Kicsit átértékelődött a szememben.

Igen, valószínű, hogy a gyógyszer miatt, de a tájékoztató füzetekben csak annyi volt, hogy NEM és ezzel le is zárták a témát. Bár ilyen alapon sokakat kizárhatnának a gyógyszerkezelés miatt.


És örülök, hogy sikerült átértékelned a dolgot!


Sianis

Mivel van egy nagyon jó barátom aki szerzett epilepsziában szenved így tudom, hogy ''semmi'' az egész. Legalább is neki. Egy autóbalesetet szenvedett és ennek következményeként szerezte a betegséget, most 25 éves, teljesen egészséges. 1 olyan rohama volt mint neked, ahol kiderült a baj. Kapott szép kék bogyót, reggel-este (valami olyan amitől nagyon lálmosodik így reggel csak fele adagot kell bevegyen).
Azóta tünetmentes, persze neki se lenne szabad alkoholt innia meg vezetnie meg...de mivel ez 5 éve meg van neki, így lesz@rja. (tudatában van azzal amit tesz)
Szóval ez nem gáz, és jól tetted, hogy leírtad, mint Batman. Oda is írtam.

üdv. Ali

Nekem egy osztálytársamnak volt ilyesmi rohama egy osztálykiránduláson, de mint kiderült ez nem epilepsziás roham volt, mert elvileg az csak több ilyen után nevezhető annak, legalábbis ezt mondták neki a korházban.De azóta se volt semmi ilyen rohama.

Ne rakj a szájába semmi!!! Ha már görcsöl, nem is fog sikerülni. Fordítsd hasra, fejét oldalra, hogy szájából akadálytalanul kijusson minden váladék, vér, stb. Védd a sérülésektől, főleg a fejét. Így -hason fekve- tónustalan állapotban sem tudja ''lenyelni a nyelvét''. Közterületen, ismeretlen betegnél mindig hívj mentőt, mert a rohamok ismétlődhetnek! Egy roham óriási igénybevétel a szervezet számára és sokszor nehezen tisztulnak fel roham után.

Általában minden gyógyszer szedőt kizárnak. Én sem adhattam vért sokáig, mert az asztmámra minimális mennyiségű és gyenge gyógyszer(eke)t szedtem. Hál' az égnek már nem kell gyógyszer, ''kinőttem''.

OK, vettem.

Nekem középsuliban szobatársam elsőben (98-99) cukorbeteg lett. Eleinte - mivel nem tudtuk, hogy ez mivel is jár - sajnáltuk, de néhány hét alatt mi is megtudtunk sokmindent a bajáról,minden - majdnem - újra a régi lett. Annyiban merült ki a változás, hogy jobban figyletünk rá mindig, hogy hogy van. Úgyanúgy eljárt kocsmázni, focizni, tehát ilyen téren nem változott semmi, csak a folyamatos sasolás, hogy mikor lesz rosszul. Még néhány hónap után már ez sem volt, mert rájöttünk, hogy látszik rajta ha van vmi, meg már ő is időben érzékelte ha baj közeledett.

Ma már amikor összefutunk, azért még megkérdem, hogy hogy alakultak a közelmúltban a cukrai, minden rendben van-é, de ezen kívül már csak akkor jut eszünkbe, hogy ''beteg'', amikor eszünk, és ő mér-és-bök evés előtt.

Úh egy epilepsziában szenvedő egyénnel is szerintem csak egy kis idő kellene, amíg hozzászokom a gondolathoz, hogy ő egy kicsit más. (A másik írás után is kikívánkozott már belőlem: Nagyanyámmal két éve közölték - most 81 -, hogy már 5-6éve nem lenne szabad élnie, mert annyi nyirokmirigyében van rákos daganat, hogy az már nem gyógyítható. Eleinte nagyon sajnáltuk, de mikor elkezdte, hogy ''le van szarva, egyszer mindenki meghal'', akkor rájöttünk, hogy ő már sokmindent megélt, és ez már nem érdekli, ezért mi sem foglalkozunk ezzel, csak hogy még van nekünk...)

Én azt tanultam az egészségügyi oktatáson, hogy az ember nem tudja lenyelni a nyelvét. Az írás egyébként nagyszerű lett véleményem szerint. Sikerült közelebb kerülnöm ahhoz, hogy egy ilyen beteg helyzetébe képzeljem magam. Sajnálatos módon nekem a munkámhoz tartozik, hogy villogó fényekkel, változó intenzitású stroboszkóphatás mellett kell dolgoznom és van, hogy 24-40 órát is ébren vagyok. Fogalmam sincs, hogy mit mutatna egy EEG vizsgálat, de az is biztos, hogy a folyamatos alváshiány a szívemet is jelentősen megterheli. Gondolom a többi szervemnek se tehet túl jót ez a munka. Kérdéses még számomra, hogy a folyamatos terhelés egyszer kiválthatja-e nálam is az epilepsziát, vagy ha nem jött eddig ki, ezek után se jöhet. Azt is kérdezhetném, hogy a folyamatos alváselvonásos teszt elvégzése okozhat-e epilepsziát.

Szia!

Létezik olyan, hogy alkalmi epilepsziás roham. Ezt okozhatják különbözbő szeriv gondok ( vese, szív, stb. ) és okozhatja pusztán az, hogy az ember kimerült. Egy roham kialakulása nagyon egyszerű: az agyad izgalmi és gátló folyamatainak egyensúlya felbomlik. Ez a helyzet hozza létre a rohamot, akármilyen megjelenésű legyen is az. Nálad valószínű, hogy nincs krónikus elváltozás, mivel azért ilyen feltételek mellett már igen nagy valószínűséggel kialakult volna. Ettől függetlenül a fáradtság vagy ugye szervi gondok okozhatnak alkalmi rohamot.

Összefoglalva vigyázz magadra és pihenj minél többet egy ilyen munka mellett!

Sianis

Jobban átgondolva, lehet te rosszabúl jártál mint én!
Nekem sokkal kevesebb dologról kellett/kell lemondanom, persze nekem is vannak ilyen dolgok és oda kell figyelnem magamra de mégse ennyire.
Gratula, hogy ez így megy neked.

üdv

Szerintem csereljetek...

Anno volt egy epilepszias baratnom, nagyon feltem tole, hogy elkapja egy roham.

Ha jol tudom es jol emlekszem akkor ezt a folyamatot (rohamot) az agyban ingerulet, vagy elektromos impulzus kelti.

Van a kis roham, semmi extra csak leblokkol a delikvens egy idore par pillanatig, majd reboot es alig emlekszik vmire.
A nagy roham az latvanyosabb, foldon fetrenges, szaj habzas stb.

Gogyszeres kezelessel gyogyithato a dolog, de a dokinak paciensnek ki kell sakkozni, hogy melyik gyogyszer a betegnel a leghatasosabb amit 12 orankent kell bevenni.

Jogositvanyt elmeletileg akkor kaphat(na) a beteg ha x evig roham mentes volt.

Nem egy szep betegseg az 100%.

u.i.: ha vmit nem jol irtam az betudhato annak, hogy majd 8-9 eve olvastam errol az egyik ilyen epilepszia centrumban.
Ha az emlekeim nem csalnak akkor valahol a Rottenbiller utca kornyeken volt az a hely ahova kellett menni.

[Szerkesztve]

2-vel odébb írtam:

''Egy roham kialakulása nagyon egyszerű: az agyad izgalmi és gátló folyamatainak egyensúlya felbomlik.''


Sianis

Milyen gyógyszereket szedsz ellene? (Mi a nevük?)
Gondolom az állam megtéríti a gyógyszer árát. Vagy ha nem is ingyen veszed a gyógyszert, gondolom támogatást kapsz az államtól?

Szia!

Rohamgátló: Tegretol ( reggel 200mg + este 400mg ) - > erre 90%-os támogatás van
Májvédő: Legalon (reggel, este 140mg ) - > erre alap támogatás van

Sianis

Antihisztamin mellett lehet vért adni.

Hát szomoru a dolog, de vannak ennél sokkal rosszabb betegségek is. És ahogy látom valamennyire talán meg is barátkoztál a helyzettel.
Én is elmondom: Nekem 4 éves koromban volt epilepsziás rohamom. Hasonlo helyzet volt nálunk is, anyukám nagyon megijedt hivta a mentőket. A szomszéd meg láttott már iet szerencsére és tudta ienkor mit kell tenni (hanyat fektetni stb).
Ezekután sok vizsgálat stb. aztán gyogyszeres kezelés. 10éven át szedtem a gyogszert. 4 éves korom ota egy rohamom se volt csak az az 1 akkor. 12-13éves koromban lassan kezdük elhagyni a gyogyszert. Aztán felülvizsgálatok (persze 10éven át nekemis félévente vérvétel stb.) után kimondták hogy a betegségem megszünt(mivel gyogyszer nélkül se volt semmi bajom már) és tudok gyogyszer és egyéb megvonások nélkül élni. És erről természetesen papirt is kaptam.
Egyik barátomnál(volt oszt.társam) kb fél éve diagnosztizálták ezt a betegséget. Neki is rohama volt. Annyit jártak korházba hogy az ötödévet előről kellett kezdenie. De a gyogyszernek hála azota neki se volt rohama.
Remélem te is és volt oszt.társam is meg fogtok gyogyulni. Addigmeg kitartást.

A PH táborban lehet találkozunk is

Én is nagyon remélem, hogy elmúlik, a doki is reménykedik benne ( de ki nem? ). Pénteken megyek laborra, hogy megnézzük a gyógyszer árt-e még a májamnak.

Tábor dolog: Gyere!

Sianis

Mik lehetnek az epilepszia tünetei???

Szia!

Nincsenek tünetei sajnos. Csak a rohamok.


Sianis

Hát sziasztok.. Nem tudom,hogy csak olyanok írhatnak -e akik természetes életet élnek vagyis rosszul fogalmazok akik egészségesek! Deh mivel megpillantottam ezt az oldalt gondoltam írok én is Én is epilepsziás vagyok..és sok mindent tudnék mesélni..szóval ha van valakinek kérdése az nyugodtan kérdezhet akármit.

Na végre eljutottam odáig hogy ezt a cikket is elolvassam

Egy rohamod volt akkor csak? Nekem az első után kórház meg kb egy-két hét bennfekvés (szinte napról napra fel tudnám idézni) de nem adtak semmit, hazaküldtek (haza, ugyanis tesóméknál nyaraltam, ott lettem rosszul, oda már nem is mentem vissza). Otthon szinte azonnal jött egy másik alvás közben, megint kórház, mindenféle vizsgálat, majd kaptam egy neurotop nevű gyógyszert, először egy egészet, majd mindig felezték az adagot, majd kb 4-5 év alatt teljesen elhagyták, nem is volt több rohamom.... nem tudom, körülöttem nem csaptak sose ekkora hűhót, meg csak egyféle gyógyszerem volt, meg minden.... lehet hogy szerencsésebbnek mondhatom magam?

egyébként most így újraolvasva a kis-rohamokat, lehet hogy nekem az van még mostanában is sokszor, mert néha előfordul hogy elbambulok, és nem emlékszem hogy pár másodperccel ezelőtt mit is akartam? De hát mindenki elbambul néha, remélhetőleg nem az epilepsziám tért vissza

Kitartás Sian, és úgyis ki fogod nőni! (igazából még nem hallottam olyan emberről aki nem nőtte volna ki, csak a középkori történetekben, amikor is a betegség hordozóit nagy sámánoknak meg hasonlónak nézték a rohamaik miatt, de azok nem is nagyon éltek 20 évnél tovább).

u.i.: most eszembe jutott, milyen kis tubusokat adtak, esetleges rohamok megfékezésére, és hogy hogy kellett ezt alkalmazni, és hogy ezt mindig mindenkinek elmagyarázták, annak is, akinek abszolút semmi értelme nem lett volna, és hogy ezen az agyatlan barom egykori osztályfőnököm milyen jól poénkodott
Szerencsére soha nem volt rá szükség.

Üdv!
Nekem gyermekkoromba volt epilepsziám nagyon nem is emlékszem az egészre csak amit anyu mesélt róla nagyjából annyi! 1 ájulás szerű vmire emlékszem meg arra h gyógyszert kelett szednem napi 2x v 3x. Hál istennek az orvosok szerint kinőttem! De ők aztmondták anno h elvileg később is előjöhet szinte bármikor! Amik rátudnak segíteni mint már előttem is leírták a villodzó fények a cigi az alkohol és a drog! Nos azóta mind1iken túl vagyok sőt sokszor volt h a 4et egyszerre kombóztam de semmi szerencsére 16-17 éve semmi! meg remélem igy is marad! Sok jó tanácsot nemtudok adni mert mint leirtam tapasztalatom az nemsok mivel kiskoromba volt azóta meg semmi ugyhogy nemisnagyon jártam utánna a betegségnek!

Sziasztok!

Az én kislányom 11 éves,túlvagyunk már az ébrenléti EEG-n. Jövő héten lesz az alvásmegvonásos vizsgálata.Az eddigiek alapján valószínű,hogy neki a ,,bambulós" rohamai vannak.Tudnál nekem erről egy kicsit többet mondani?

Holnap este lesz alvás megvonásos eegm. Nagyon fosok, motorozok. Imádok vezetni. Meghalok ha nem vezethetek többé. Igaz még nem tuti az epi. Nekem csak minimális kis rohamok jönnek előtt időközönként. Több hét,hónap szünettel. Teljesen emlékszem mindenre. Semmi tremor és egyéb csak mintha leragadna a lábam illetve nehezen tudok például tovább sétálni. Általában séta közben jön rám. Egyszer volt tusolás közben. Nem hiányzott ez. Egy éve vettem mocit,felszerelések,áh